La familia de la única niña con ataxia telangiectasia localizada en la provincia de Albacete ha organizado, en colaboración con un profesor de este deporte, un campeonato solidario de pádel en la localidad de Almansa que se celebrará este fin de semana para recaudar fondos para esta enfermedad rara y genética que aún no tiene cura ni tratamiento.
Alicia, de 7 años, que reside en Alpera, fue diagnosticada a los dos años y la familia se puso en contacto con la asociación que agrupa a las familias de afectados en España, Aefat, para solicitar información y apoyo.
Tal como explica Emilio Martínez, padre de Alicia, “cuando nos dieron el diagnóstico genético fue duro para todos, y eso que nuestra hija tiene un tipo de mutación más leve, tiene menos síntomas y la evolución es más lenta. Pero no podemos quedarnos parados, hay que buscar fondos para avanzar en la investigación”. Una vez dentro de Aefat, “vimos que las familias se implicaban organizando eventos solidarios y por eso nosotros hemos organizado o apoyado ya otras acciones durante estos años como sorteos de camisetas de fútbol, un sorteo de cuadros de pintura rápida o la recogida de tapones de plástico”.
Emilio agradece la implicación de la gente de la zona. “En este caso, mi amigo Goyo, profesor de pádel, ha sido el impulsor del evento, además de la colaboración de empresas y comercios de aquí, y todos los inscritos. Nos sentimos muy apoyados con la población de aquí, que entiende que es difícil financiar la investigación de una enfermedad que solo cuenta con unos 40 casos en España”.
El campeonato se desarrollará en el Club de Tenis Almansa durante los días 21, 22 y 23 de febrero, en formato “maratón”, de 8:30 horas de la mañana a 12 de la noche, y está abierto al público. La convocatoria ha resultado un éxito de solidaridad: participarán 91 parejas de distintas categorías, femenina, masculina 1ª y 2ª, mixta y menores. El domingo por la tarde se celebrará la entrega de trofeos. La recaudación de las inscripciones, barra de bar y los boletos para el sorteo de regalos se destinará a los proyectos de investigación que Aefat está financiando.
SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT
La ataxia telangiectasia (AT o A-T)es uno de los 300 tipos de ataxias que existen. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa y multisistémica, que provoca discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones. Hay afectados que esperan muchos años para el diagnóstico porque se confunde con otras patologías.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la A-T Global Alliance (www.cureat.org).
