La Junta de Comunidades tiene intención de crear un Centro de Referencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, según lo ha avanzado hoy el delegado del Gobierno regional en Albacete, Pedro Antonio Ruiz Santos, al inaugurar las jornadas sobre estas patologías que se celebran en la ciudad.
Ha indicado que este centró estará “unido a la gestión sanitaria, a la investigación, a la universidad y que sirva también de referencia a nivel nacional y también europeo”.
Ruiz Santos ha puesto en valor el esfuerzo del Gobierno regional por abordar de forma “integral” el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, en colaboración con las asociaciones y colectivos, y desde el ámbito sanitario y de acción social.
Ha puesto en valor la decisión del presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page de ampliar de 3 a 16 el número de enfermedades a detectar en las pruebas de cribado neonatal; de incorporar en la Red de Expertos del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM).
Durante el acto de inauguración de las II Jornadas Extraordinarias “Confía en ti” sobre Enfermedades Poco Frecuentes, desarrollado en el Salón de Actos de la Facultad de Medicina del campus de Albacete, Ruiz Santos ha recordado que una de las primeras decisiones adoptadas por el Consejo de Gobierno, en la presente Legislatura, fue ampliar el espectro de enfermedades a detectar a través de la prueba del talón.
Por su parte, el alcalde de Albacete, Javier Cuenca, ha reiterado su compromiso con las personas más vulnerables de nuestra ciudad, poniendo en valor la “generosidad y entrega” de los albaceteños con aquellos que necesitan “apoyo y comprensión”.
Javier Cuenca se ha pronunciado de este modo durante la inauguración de las II Jornadas sobre Enfermedades Poco Frecuentes que, durante el día de hoy, se están celebrando en la Facultad de Medicina de Albacete, organizadas por la Asociación de Enfermedades Raras de Albacete ‘Confía en ti’.
El alcalde de Albacete ha trasladado su apoyo y el de todo su Equipo de Gobierno a las personas que padecen alguna enfermedad poco frecuente para que sepan que “no están solas”, destacando el respaldo unánime de las diferentes administraciones públicas a unas jornadas que persiguen hacer más visibles a los enfermos que padecen patologías raras.
Javier Cuenca ha pedido a toda la sociedad albaceteña que se sensibilice con las personas que padecen enfermedades poco frecuentes, al considerar que “además del apoyo médico y familiar, los pacientes requieren del apoyo de toda la sociedad para mejorar su calidad de vida”.
