El alcalde de La Roda y senador, Juan Ramón Amores, ha anunciado este viernes que La Roda acogerá los próximos 22 y 23 de junio el III Congreso Internacional de ELA ‘Manolo Barrós’, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la ELA.
El congreso, organizado por la Fundación Reina Sofía en colaboración con el Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, se desarrollará bajo la presidencia de honor de Su Majestad la Reina Doña Sofía y se espera contar con su presencia en la localidad.
Este foro científico y social reunirá a investigadores, profesionales sanitarios y entidades vinculadas a la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el objetivo de avanzar en el conocimiento de esta enfermedad neurodegenerativa, así como reforzar la concienciación social sobre la ELA.
El anuncio lo ha realizado durante la gala conmemorativa del X aniversario de la asociación ELA CLM-AdELAnte, bajo el lema ‘10 años caminando juntos’, a la que asistieron representantes institucionales, entidades sociales, profesionales sanitarios, voluntarios y personas afectadas por la enfermedad.
Durante su intervención, Amores —diagnosticado de ELA en 2015— ha puesto en valor el trabajo realizado por la asociación durante la última década y el compromiso colectivo en la lucha contra esta enfermedad.
“Hace diez años comenzó un camino que nació tras el diagnóstico de mi enfermedad, del compromiso y de la necesidad de acompañar a quienes convivimos con la ELA. Hoy ELA CLM-AdELAnte es un referente en Castilla-La Mancha y un ejemplo de cómo la solidaridad puede transformar la vida de muchas personas”.
En el acto han estado presentes, entre otras autoridades, el subdelegado del Gobierno en Albacete, Miguel Juan Espinosa, y la directora general de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Maite Marín.
Espinosa ha felicitado la asociación y a todas las personas y entidades reconocidas durante la gala, destacando su papel en la visibilización de la enfermedad y en la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con ella.
“Quiero felicitaros y reconocer vuestro trabajo y vuestro esfuerzo constante”, ha dicho el subdelegado que ha recordado además que el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad el pasado mes de noviembre el real decreto para financiar la conocida como Ley ELA, que contempla prestaciones de hasta 10.000 euros mensuales para personas en fases avanzadas de la enfermedad dentro de un plan estatal dotado con 500 millones de euros para garantizar una atención digna y continuada a las cerca de 3.000 personas diagnosticadas de ELA en España.
Reconocimiento al compromiso social frente a la ELA
Durante la gala se han entregado los títulos de Embajadores de la ELA en Castilla-La Mancha a nuevos municipios como Ciudad Real, Torrijos, Camarena y Villarrubia de los Ojos.
Asimismo, fueron reconocidas diversas entidades que colaboran con la asociación, entre ellas Fundación Eurocaja Rural, CD Cerro del Bú, CN Máster Torrijos, Hérores Anónimos, Asociación VivELA y la Unidad de ELA de Toledo, además del CEIP Purificación Escribano de La Roda, cuya implicación en iniciativas de sensibilización ha sido especialmente destacada.
También han recibido reconocimiento a título personal Ángel Téllez, Gloria Buitrago y Javier Mora.
En la parte final del acto se ha distinguido igualmente la colaboración de entidades del ámbito de la ELA y las enfermedades raras como CONELA, ADELA España, Fundación Luzón, FEDER y la Universidad de Castilla-La Mancha, así como de entidades financiadoras como Fundación “la Caixa”, Fundación ONCE, Fundación Soliss, A.D.I. Mancha Júcar-Centro, Fundación migranodearena y Fundación Globalcaja La Roda.
Entre los reconocimientos individuales han destacado también a Inma Bañegil y Juan Cabañero, además de la empresa rodense Aiplast, por su compromiso con las iniciativas solidarias vinculadas a la ELA.
Diez años acompañando a las personas con ELA
Desde su creación, la asociación ELA CLM-AdELAnte se ha consolidado como el recurso especializado de referencia en la atención a personas con ELA en Castilla-La Mancha, ofreciendo servicios de atención social, fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico, atención personal y programas de ayudas técnicas.
En 2025 la entidad ha atendido a 147 personas diagnosticadas de ELA en la región, impulsando además proyectos de apoyo a las familias, sensibilización social y atención sociosanitaria en colaboración con administraciones públicas, profesionales sanitarios y entidades sociales.
