La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) realiza un gran esfuerzo durante el mes de junio para conseguir que la esclerodermia sea conocida en todos los rincones de la geografía española. En su empeño por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus allegados, la asociación de pacientes ha solicitado a los principales ayuntamientos la colaboración para poder llegar a la población y difundir su Día Mundial.
El Ayuntamiento de Albacete iluminará de verde la noche del 29 de junio su fachada, el Museo Municipal y el Museo de la Cuchillería.
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Albacete: ciudad solidaria
Albacete se une a otras localidades solidarias que también iluminarán alguno de sus edificios más emblemáticos en verde como Alcalá de Henares, Alcobendas, Alicante, Azuqueca de Henares, Badajoz, Cáceres, Cádiz, Casar de Cáceres, Chipiona, Cuenca, Gijón, Guadalajara, Huelva, Jaén, La Coruña, Las Palmas de Gran Canaria, Las Rozas, Lérida, Logroño, Lugo, Marchamalo, Melilla, Mérida, Murcia, Oviedo, Palma, Pamplona, Parla, Pontevedra, Sacedón, Santander, Sant Boi de Llobregat, Sevilla, Tarragona, Tudela, Valencia, Valladolid, Vitoria, Zamora y Zaragoza.
A todas las ciudades y empresas de transporte agradecemos su apoyo y colaboración.
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La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) se une a la campaña de FESCA «Find the Light to Bloom»
Como miembro de la Federación de Asociaciones Europeas (FESCA), la Asociación Española de Esclerodermia se une a la campaña que lanza su entidad paraguas por el Día Mundial de la Esclerodermia. «Find the Light to Bloom» reclama a los responsables políticos una mejora del diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de las personas afectadas.
Además, FESCA lanza el documento de posición «Sin Diagnóstico y Sin Tratamiento: La Realidad de la Esclerosis Sistémica en Europa Hoy» que presentará ante el Parlamento Europeo. En este documento exige igualdad de trato e igualdad de atención para la comunidad tanto en Europa como en todo el mundo.
La Federación quiere presentar ante Bruselas los desafíos que afrontan las personas afectadas que son: el retraso en el diagnóstico, la falta de acceso temprano al tratamiento y los protocolos estandarizados, así como la falta de datos de calidad y registros de pacientes.
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Sue Farrington, presidenta de FESCA, ha dicho: «Conocemos los desafíos que afronta nuestra comunidad y no son nuevos. La poca conciencia y conocimiento es un problema importante, que afecta al tiempo que lleva diagnosticar la afección, lo que afecta el acceso temprano a los tratamientos y cuidados necesarios. Nuestro documento de posición propone una serie de recomendaciones para abordar estos desafíos. Juntos creemos que podemos crear las condiciones adecuadas para ayudar a nuestra comunidad a florecer».
II Jornada Internacional de esclerodermia de habla hispana
Como colofón a la celebración del Día Mundial, la Asociación Española de Esclerodermia colabora de nuevo, junto con las asociaciones Ames (México), Ascler (Colombia), Esclerosalud (Argentina) y el grupo bilingüe de Miami Scleroderma Foundation, en la organización de la II Jornada Internacional de habla hispana.
En encuentro online, que se producirá hoy 29 de Junio a partir de las 17:00h (hora peninsular española), y pretende abrir un camino de colaboración entre las asociaciones iberoamericanas con el objetivo de implementar la calidad de vida de las personas afectadas.
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