Albacete llora en este jueves, 22 de abril, la muerte del pequeño Nono, que padecía una enfermedad rara y que transmitía vitalidad con su sonrisa, sus ganas de vivir y la eterna lucha por dar a conocer las enfermedades raras y la necesidad de investigar sobre ella que desde hace años desarrolló su familia.
Ha fallecido a los nueve años dejando tras de sí un legado de solidaridad y lucha por la investigación de estas patologías.
Desde MasqueAlba nos sumamos al dolor de su familia, muy en especial a su madre, Mari Llanos Moraga, por el trato que siempre ha brindado a los medios.
Esta era una de las cartas, que en su nombre, remitía su familia, hace ahora dos años, contando su historia y dando las gracias por el apoyo que recibían en sus actividades solidarias.
Hola a tod@s AMIG@s Mi nombre es Antonio aunque, todos me conocen por Nono como cariñosamente me llamaba mi Tata mayor Paula de pequeñito. Cuando nací un 10 de Abril de hace 7 años, fue como la culminación de la felicidad para mis padres, así ya tenían la parejita, y eso les hacía muy felices querían tener muchos niños, y con dos soles ya tenían trabajo de sobra, lo que nunca pensaron es que esa felicidad se viese truncada solo unos meses después… Mi llegada fue prematura, cosa que no dieron importancia porque nací súper sonrojado y con unos pulmones potentes pero el que naciese antes también tenía un porque, en mi enfermedad, la denominada de Menkes es algo muy habitual. Empezaron los ingresos hospitalarios muy pronto solo con unas semanas de vida, y esto pronto se convirtió en habitual en nuestra vida. Entrabamos y salíamos del hospital continuamente hasta que empezaron las preocupaciones por mi color de pelo, mi color blanquito de piel, mis continuas infecciones respiratorias y mi bajo peso, ahí empezó el dolor porque poco después me diagnosticaron al 100% de esta devastadora enfermedad. Os preguntareis ¿Cómo hemos acabado sufragando una investigación? Pues es que en mi familia no existe la frase “NO lo conseguiremos”…solo que tardara un poco más en llegar. Mi familia se ha volcado en mí, en mi felicidad, bienestar, y en el de mis hermanas. El motivo es que somos cinco personas en mi familia, pero cada uno de nosotros somos un cuarto de un corazón que formamos juntos. Soy un niño muy, muy feliz, también es cierto que no puedo hablar, no puedo andar, no sujeto mi cabecita, y tampoco puedo comer por mi boca… pero es la vida que siempre he conocido y como soy, creedme, soy muy feliz.
Mis papis han normalizado tanto hasta el punto que mami y los demás son capaces de olvidar que tengo esa enfermedad, y solo nos acordamos o caemos en la cuenta cuando estoy enfermo. Pero queremos terminar con ella de una vez. En Castilla la Mancha soy el único caso, y en toda España solo existen 12 casos, pero vemos cómo se van mis amigos poco a poco… y no queremos rendirnos. Por ese motivo, nos hemos volcado en sufragar una investigación, la cual tiene un coste muy elevado para poder pagarla, y por eso realizamos múltiples actos para conseguir recaudar los fondos necesarios. Gracias a la generosidad de todo el mundo lo vamos consiguiendo. Por eso queremos daros las gracias un millón de veces por ayudarnos cada vez que lo necesitamos. Un beso enorme de la familia González Moraga por estar siempre a nuestro lado y como siempre decimos.
Menkes nunca nos arrebatarás nuestra sonrisa y… ¡Vamos a acabar contigo !!!!!
