La jornada no estuvo libre de polémica por el ‘rapapolvo’ del futbolista Juan Carlos Unzúe, paciente de ELA, a los diputados, por la ausencia en la misma de la mayoría de los 350 que forman la Cámara. «He contado cinco, imagino que el resto tendrá algo importante que hacer», lamentó.

 

En la jornada intervino el alcalde de La Roda, el socialista Juan Ramón Amores, además primer senador con ELA en España que reclamó una Ley sobre esta patología «no para alargar la vida infinitamente. Se trata no de años de vida, sino de llenar de vida los años», como él mismo indicó después en sus redes sociales. Piden, así una mejor calidad de vida para estos pacientes.

 

Amores, que suele decir que trata de disfrutar de cada día como si fuera el último de su vida, ha subrayado que hace ocho años, cuando le diagnosticaron la enfermedad «no encontré referentes». Por el contrario, ha destacado que «hoy hay un equipo organizado en toda España. Hemos dejado de ser raros e invisibles. Hoy hemos avanzado y hay esperanza».

 

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La jornada ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’, fue organizada por la Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA), tras decaer la tramitación de la anterior iniciativa legislativa de la ELA, debido a la convocatoria de las elecciones generales el pasado 23 de julio.

 

“Voy a ser muy claro y conciso: me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi decisión de cuándo morir y eso no es justo para el resto de mis compañeros», comenzó diciendo Juan Carlos Unzúe.

 

«A los políticos les digo que no deben permitir que una persona con ELA, queriendo vivir, se vea obligado a morir por la falta de la Ley ELA y de las ayudas que conllevarían. Antes de morir dignamente, queremos que nos den la posibilidad de vivir dignamente, y eso hoy es imposible en nuestro país», agregó Unzúe, exfutbolista y exentrenador.

 

Por su parte, el presidente de ConELA, Fernando Martín, destacó que las necesidades reales de las personas con ELA «están identificadas y es factible hacerlas realidad». Se trata de poner a disposición de las familias cuidadores especializados las 24 horas, tecnología suficiente, y ayudas específicas para el entorno familiar.

 

Recordó, además, que el 30 de octubre de 2023 la Confederación registró un texto en el Congreso para una nueva Ley de la ELA: «Esperamos que los grupos lo defiendan para que las personas con ELA tengan una vida digna».

 

 

“La ELA supone que los cuidadores, que suelen ser mujeres, no puedan ir a trabajar, ni tener días libres o de vacaciones, que no duerman y pierdan sus interacciones sociales. Son desigualdades que tienen que asumir y por eso pedimos legislar en clave de vulnerabilidad».

 

Martín aseguró que «hay soluciones para las personas con ELA» y valoró los cuidados enfermeros, «que llegan a donde la tecnología no llega». Pero hoy los cuidados de estos pacientes recaen en las familias y acciones como cambiar el respirador o cambiar una cánula deben hacerlos personas de la familia, que «no tienen vacaciones ni bajas, mientras los cuidados no se legislen».

 

 

Para Alberto Reyero, asesor de ConELA, el paciente de ELA es «expulsado del sistema sanitario en el mismo momento del diagnóstico y queda recluido en casa con sus cuidadores». Pero Reyero recordó que «en España tenemos un estado social de derecho», que debe serlo también para estos pacientes.

 

Y como cada vez es más difícil recurrir a cuidadores familiares, «el desconsuelo de las personas con ELA, aboca a su familia a la pobreza absoluta, lleva a los enfermos muchas veces a poner fin a su vida, a una muerte digna».

 

CUIDADOS SANITARIOS EXPERTOS 24 HORAS

 

Abogó por que las comunidades autónomas «pongan en marcha cuidados sanitarios expertos 24 horas», que pueden llegar a los 60.000 euros al año cuando el paciente necesita respirar o a deglutir con ayuda, es decir, en las últimas fases de su enfermedad.

 

Para ello, el nuevo texto presentado en el Congreso propone reformar varias leyes: «Hay que reformar la ley de Dependencia, para que las personas con ELA tengan derecho preferente, con servicios de fisio a domicilio. También, hacer que se reconozca la discapacidad de forma automática. Y reformar la Ley de la Seguridad Sociedad para la gestión de las ayudas, y la creación de plazas residenciales específicas para enfermos de ELA”.