La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), junto a las 23 asociaciones que la integran, entre ellas Afanion, Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha, ha elaborado el Libro Blanco para una Comunicación Responsable sobre el Cáncer Infantil y Adolescente, el primero de estas características en España.
El documento, presentado en el marco del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil, nace con el objetivo de promover una comunicación más humana, rigurosa, respetuosa y centrada en la persona, y plantea una reflexión sobre cómo las palabras, las imágenes y los relatos pueden influir en quienes atraviesan un proceso de cáncer infantil o adolescente y en sus familias.
Afanion ha formado parte de este trabajo colectivo aportando, junto al resto de asociaciones de FEFCI, la experiencia acumulada en el acompañamiento a las familias y a las personas que han pasado por un cáncer durante la infancia o la adolescencia.
Cuando las palabras también dejan huella
Uno de los aspectos que aborda el Libro Blanco es el uso habitual de expresiones como “guerrero”, “campeón”, “superhéroe” o aquellas que presentan el cáncer como una batalla.
Aunque en la mayoría de los casos estas palabras nacen de la intención de transmitir ánimo y esperanza, el documento invita a reflexionar sobre cómo pueden ser recibidas por quienes viven la enfermedad. La expectativa de tener que mostrarse siempre fuerte puede dificultar la expresión de emociones como el miedo, la tristeza, el enfado, el cansancio o la incertidumbre.
Asimismo, representar el cáncer exclusivamente como una batalla puede vincular involuntariamente la supervivencia con una victoria y el fallecimiento con una derrota, cuando la evolución de una enfermedad oncológica nunca depende de cuánto se haya esforzado una persona o de la manera en la que haya afrontado emocionalmente el proceso.
El Libro Blanco no pretende establecer una lista de palabras correctas o incorrectas, sino favorecer una comunicación capaz de adaptarse a cada persona, a cada familia y a cada momento.
La publicación está dirigida a administraciones e instituciones públicas, medios de comunicación, profesionales sanitarios y sociosanitarios, comunidad educativa, entidades sociales, asociaciones, voluntariado, familias y sociedad en general.
Sus recomendaciones van más allá del lenguaje y abordan diferentes aspectos relacionados con la dignidad, la privacidad, la autonomía y los derechos de la infancia y la adolescencia.
Para su elaboración se han incorporado las voces y experiencias de madres y padres afectados, personas que han pasado por un cáncer durante su infancia o adolescencia y profesionales de la comunicación y de la psicología, además de realizarse una revisión de literatura científica, académica y documental.
El Libro Blanco cuenta con el aval institucional del Ministerio de Juventud e Infancia y con el respaldo de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) y de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS).
“Hay que reflexionar sobre cómo hablamos del cáncer”
El Libro Blanco fue presentado el pasado 18 de septiembre en el Ministerio de Juventud e Infancia, en el marco del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil. Afanion ha participado activamente en la elaboración de este documento junto a la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil y el resto de asociaciones de toda España.
El presidente de Afanion, Juan García Gualda, ha destacado la necesidad de reflexionar sobre el lenguaje que se utiliza alrededor del cáncer infantil: “Alrededor del cáncer hay muchas palabras y expresiones que tenemos que intentar cambiar entre todos. Términos como ‘ganadores’, ‘vencedores’, ‘vencidos’, ‘guerras’, ‘guerreros’ o ‘superhéroes’ no ayudan a las familias que tenemos un hijo o una hija con cáncer”.
García Gualda ha puesto también en valor el trabajo realizado para elaborar esta herramienta: “Este Libro Blanco lleva muchísimo trabajo detrás y queremos que sirva para hacernos reflexionar sobre cómo hablamos del cáncer infantil, sobre las palabras que utilizamos y sobre cómo pueden ser recibidas por los niños, niñas, adolescentes y sus familias”.
Por su parte, el vicepresidente de Afanion, Antonio Acebal, ha declarado que “el Libro Blanco nos invita a reflexionar sobre cómo comunicamos el cáncer infantil y adolescente y sobre la importancia de poner siempre a la persona por delante del diagnóstico”.
Acebal ha destacado que “una comunicación responsable debe evitar enfoques que presenten el cáncer como una batalla o que conviertan a los niños y niñas en héroes, y apostar por contar sus historias desde el respeto y la realidad de cada familia”.
“Este Libro Blanco es una herramienta para mejorar nuestra manera de comunicar, respetando la intimidad, el consentimiento y las decisiones de las familias. Porque las palabras importan y comunicar bien también es acompañar”, ha concluido.
