La Asociación de Empresarios de Campollano, fruto de su compromiso y responsabilidad social corporativa, está colaborando en la recaudación de fondos para Nono, un niño albaceteño que sufre una enfermedad rara denominada Síndrome de Menkes. Desde ADECA, en colaboración con los padres de Nono, se ha organizado una fiesta solidaria para que todos los niños y familias de Albacete puedan divertirse y contribuir a ayudar al pequeño de 30 meses.
El próximo sábado 4 de octubre, desde las 16:30 horas en las instalaciones del Centro de Educación Infantil de ADECA, situado en la Avenida 5ª, nº 11 del Parque Empresarial de Campollano, habrá todo tipo de actividades infantiles: juegos hinchables, pintura de cara, animación con globos, merienda y un mercadillo solidario. Todo con el objetivo de recaudar el máximo dinero posible que irá destinado a la investigación de esta enfermedad, de las consideradas como raras.
Desde la Asociación de Empresarios queremos invitar a toda la ciudadanía a participar en este evento solidario y a todas aquellas empresas, sean del Parque Empresarial o del resto de la ciudad a participar con algún tipo de aportación, ya sea económica a través de patrocinios o material, con la donación de productos que se puedan vender en el mercadillo solidario en el que ya se ofrecen productos de artesanía, jabones naturales o aceite ecológico.
Además, las instalación de la guardería de ADECA también servirán como punto de recogida de tapones de botellas que la familia de Nono está recogiendo como otra vía para recaudar fondos.
El síndrome de Menkes
El síndrome de Menkes, o también conocida como la enfermedad del cobre, es una de las consideradas como ‘Enfermedades Raras’, es una enfermedad genética del metabolismo del cobre de comienzo prenatal. El cobre se acumula en cantidades excesivas en el hígado, pero existe un déficit de cobre en la mayoría de los restantes tejidos del organismo. Los cambios estructurales afectan al pelo, cerebro, huesos, hígado y arterias.
El síndrome de Menkes es debida a mutaciones en un gen, el ATP7A. Las mutaciones le dificultan al cuerpo la distribución y absorción apropiada del cobre. Como resultado, el cerebro y otras partes del cuerpo no obtienen suficiente cantidad de este elemento y no se desarrollan con normalidad.
Los síntomas incluyen retraso del crecimiento intrauterino y deterioro neurológico progresivo, con aparición de hipotonia axial, espasticidad, convulsiones e hipotemia, que parecen durante los primeros meses de vida. La gliosis provoca el desarrollo de microcefalia.
